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子昂健康：从深陷发作性睡病困扰到重返校园，她的故事给我们两个关键启示

2021-12-27 12:29:33 来源：榕城网

盼盼（化名）小学的时候，是个典型的“别人家的孩子”，她从小聪明伶俐、长得也很可爱、学习成绩也好，深受老师和大人喜欢。可是到了初中之后，情况开始发生变化了，不知道为什么，她开始上课总是犯困，而且会在情绪高兴的时候忽然瘫倒，并且身体开始渐渐发胖。由于上课总是睡觉，她的学习成绩也开始下滑，由于课上睡觉受到老师的批评，她的自信心也开始逐渐下降。同学们也会嘲笑她懒惰、上课睡觉等，这给她的心理造成了更大的压力。

到了初二的时候，盼盼甚至萌生了退学的想法，打算和家长去做生意。但是家长不甘心孩子因病中断学业，坚决带盼盼寻求医疗帮助。恰逢浙江大学医学院附属邵逸夫医院睡眠中心的宣传，他们通过医生介绍，辗转来到了该院神经内科睡眠中心，睡眠医学中心执行主任张力三接诊了这位小姑娘。

经过对盼盼病史的了解，得知她有猝倒现象，结合多导睡眠监测(PSG)+多次小睡潜伏期试验(MSLT)，发现盼盼的症状完全符合发作性睡病，于是张力三医生为她开了哌甲酯以改善嗜睡症状。

暑假结束后，张医生得知，盼盼的症状得到了很好的控制，恢复了正常上学，后期的随访中，得知盼盼的病情恢复良好，无论是精神状态还是学习情况都很好地改善了。

张力三主任介绍说：“盼盼病情的良好恢复，一方面得益于哌甲酯的药物作用，另一方面也得益于健康睡眠习惯的养成。”

盼盼的状况令人欣喜，也给了我们两个很重要的启示：

第一，早期精准诊断对于发作性睡病的治疗非常重要

发作性睡病对生活会产生巨大的影响，而且由于该病发病高峰往往在青少年时期，因此尽早治疗、并且给予心理辅导是十分必要的。

其次，1型发作性睡病基本可以确定为一种自身免疫性疾病，一般来说，发作性睡病可以在发病的最初数月或数年有所进展，也就是说，早期发现并治疗尤为关键，免疫调节药物可能会挽救部分下丘脑分泌素神经元。盼盼的病情得以很好的控制便得益于在发病早期被精准诊断并治疗。

此外，发作性睡病相对罕见，很多医院不具备诊断该病的能力，与此同时，许多常见的疾病也可以引起思睡的症状，因此很可能造成误诊、漏诊，如发作性睡病常被误诊为癫痫、精神障碍、心理障碍、短暂性脑缺血发作等。相应的治疗也会带来一定风险。

上文中的小患者盼盼，正是由于早期精准诊断，医生通过药物与非药物手段，很好地控制了患者病情，这对正处于身心成长关键时期的患者具有深远意义。

第二，对发作性睡病，药物治疗与非药物治疗同样关键

正如张力三主任所说，盼盼的发作性睡病得到良好的控制，不但得益于药物治疗，也得益于良好睡眠习惯的养成与心理方面的支持，在这里我们为患者及家属提出以下意见：

（1）合理地安排作息时间，有规律地工作和休息，尽量保证夜间获得充足的睡眠；

（2）也可以适当安排时间打盹，以帮助患者维持觉醒状态，每天规律安排1-2次15-20分钟的小睡；

（3）日常避免情绪激动、过度劳累，戒除烟酒，养成清淡饮食的习惯，并注意饮食规律。

（4）避免使用易导致嗜睡的药物，如某些抗过敏药物。

（5）避免从事高危险性的工作，如高空作业和驾驶等，不要单独去危险的场所和进行有危险的娱乐活动，如：游泳、攀岩等。

（6）医生与患者家属可以帮助患者了解疾病的病因、症状以及如何有效治疗减轻症状，缓解患者的心理压力，增强对抗疾病的信心，找回生活的动力。

通过盼盼的故事，我们了解到，发作性睡病的早期精准诊断具有非常关键的意义，不但有助于有效控制疾病本身，还对患者的成长轨迹有着深远的影响。那么，患者可以通过什么方法寻找到专业的治疗机构与专家呢？

首先，患者可以请求当地医院的医生推荐相关的发作性睡病医院与专家；此外，患者可以借助互联网工具，关注“子昂健康”等专业的正规机构与平台查询有效的治疗信息，另外，可以关注国内举办的相关专家论坛获取医疗前沿信息；最后，国内目前也存在很多患者自助团体机构，如“觉主家”，患者可以加入这些患者自助团体，与更多患者交流，寻求有效信息。

子昂健康声明：本文作为医疗科普文章，不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。

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参考资料

子昂罕见病库

第二届发作性睡病专家论坛-发作性睡病实例分析

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