您的位置:首页 >资讯 >

罕动新生·关爱罕见病在行动《另一种身份》罕见病科普微电影正式发布

2022-11-22 16:10:31    来源:壹点网

 

日,“罕动新生·关爱罕见病在行动”暨《另一种身份》罕见病科普电影发布会在上海举行。本次发布会由上海交通大学医学院附属新华医院、上海市儿科医学研究所、上海市儿童罕见病诊治中心、病痛挑战基金会、新华网共同发起,由雀巢健康科学支持。希望通过电影的发布增进全社会对罕见病的了解与认知,并向大众普及特殊医学用途配方食品(以下简称为特医食品)对罕见病,尤其是先天代谢疾病治疗的有效与重要;同时也呼吁相关政府部门、医疗机构、患者组织、爱心企业、慈善机构等积极参与,共同探索当前在罕见病治疗方面所面临的困惑与解决方案,帮助罕见病患者及其家庭,助其获得健康幸福的新生。

罕见病科普电影《另一种身份》由上海市科委“科技创新行动计划”科普专项资助,上海交通大学医学院附属新华医院、上海市儿科医学研究所、上海市儿童罕见病诊治中心、新华网股份有限公司联合出品,将于即日起在全网播出。

【发布环节合影】

全球目前已知罕见病已超 7,000 种、患者人数多达3亿,中国有 2,000多万患者正在与罕见病作斗争,并以每年20万的人数递增。罕见病病因复杂,80%以上的罕见病由遗传因素导致,70%在儿童期发病,30%的患儿无法存活到5周岁以上,严重影响患者寿命及生活质量。由于针对罕见病的治疗目前仍处于不被重视的状态,全球仅有不到10%的罕见病有获得官方批准和认可的治疗方法,而药品仅仅是其中的一部分。我国2019年版《罕见病诊疗指南》中指出,特医食品、饮食治疗是多种先天代谢疾病的主要治疗方法之一。而当前用于罕见病、先天代谢疾病治疗的特医食品领域仍存在很大空白,仅苯丙酮尿症有获批产品。同时,公众对罕见病也缺乏了解与认知,加之罕见病的早期诊断难、治疗方案少等现状,使大量罕见病患者及其家庭的关键期治疗需求难以得到满足。

中国《第一批罕见病目录》中,有36种罕见病需使用特医食品,有19种罕见病需要通过及时、终生、足量地使用特医食品进行治疗,这些疾病均以先天代谢疾病为主。深入探讨特医食品在罕见病治疗中重要作用,引领公众与社会各界对罕见病特医食品更深刻地了解,是此次发布罕见病科普电影的初衷,旨在从感层面阐释罕见病患者对特医食品的真实需求,并在此基础上,进一步探索如何建立更完整的患者服务体系。

罕见病科普电影《另一种身份》基于真实案例,以更通俗、动人的方式,帮助公众更好地认识特医食品对罕见病治疗的重要电影讲述一位年轻的妈妈,为一出生就罹患甲基丙二酸血症的孩子求医问诊、艰难寻找特医食品的感人故事,罕见病虽罕见、但关爱不罕至。在医生、患者组织及社会各界的帮助下,妈妈终于获得救命的特医食品,使孩子得到及时治疗。电影通过一个个感人瞬间,向大众传递先天代谢疾病是可以通过饮食治疗进行管理的。对新生儿进行及时筛查至关重要,早期筛查可以及时发现并诊断罕见病,以避免或减少疾病给婴幼儿带来的不可逆转损害。

罕见病虽然仅小众群体涉及,但关乎民生福祉,关爱罕见病群体不仅是医护如何守护患者健康,也需政府、医疗机构、企业、患者组织等多方合作、携手同行,共同促进特医食品的惠民政策法规及时出以及国内相关企业的研发创新。

上海市儿科医学研究所所长、上海市儿童罕见病诊治中心主任蔡威教授表示:“通过多年的罕见病临床诊疗工作,日益明确采用特医食品对多种遗传代谢类罕见病进行营养治疗, 是当下有效的干预方式。及时、足量、长期地使用特医食品进行饮食治疗,可以让诸多自出生起就受病痛困扰的患者有质量地生活。但同时,我们也需正视罕见病认知度低、用药难的问题,希望社会各界共同关注,共同促进产品的可及并负担得起,造福患者与其家庭。”

同时,上海交通大学医学院附属新华医院张惠文教授表示:“希望接下来通过特医食品临床的规范化使用,帮助更多罕见病患者实现有效干预及治疗。”

【上海市儿科医学研究所所长、上海市儿童罕见病诊治中心主任蔡威教授发言】

中国营养保健食品协会特医产业联盟主席顾欣鑫表示,“虽然中国罕见病、先天代谢疾病市场受众很少,但每一个患者都不容忽视,此次各方合力联合发布罕见病科普电影,正是希望让更多公众了解并关注罕见病,让先天遗传代谢疾病患者的治疗更加可及。雀巢健康科学始终关注着中国罕见病、先天遗传代谢疾病患者的需求,持续研发创新的临床营养产品,覆盖苯丙酮尿症、枫糖尿症、糖原累积症、戊二酸血症、高酪氨酸血症、甲基丙二酸血症等多种先天代谢疾病,为患者提供安全有效的治疗方案,并且参与多项罕见病公益行动、减少患者家庭和社会负担。未来希望行业各方继续发挥各自优势,为罕见病患者护航。”

中国营养保健食品协会特医产业联盟主席顾欣鑫发言】

救助罕见病患者家庭,患者组织、慈善机构等社会团体的积极参与同样意义重大。病痛挑战基金会创始人、副理事长王奕鸥谈道,“ 病痛挑战基金会始终致力于支持罕见病病友的病有所医、医有所药、药有所保,最终实现社会价值,培育积极行动的罕见病组织,搭建多方参与的,我们希望使每一个生命个体无论身患何种疾病、面临何种不便,都能受到尊重与支持,共同实现公正义、多元共融的美好社会。“

【病痛挑战基金会创始人、副理事长王奕鸥发言】

罕动新生,关爱罕见病在行动!此次发布会的联合发起方及支持方都希望,借助此次电影的发布,集结全社会力量,共同推动罕见病类特医食品的可及,并由此提升公众对罕见病的关注与认知,使罕见病患者得以有质量生活并融入社会,助力 “健康中国,一个都不能少”。

免责声明:市场有风险,选择需谨慎!此文仅供参考,不作买卖依据。

标签:

精彩阅读

刷新地标!安泰胶助力全球最大纯商业体建设

京东居家×装库科技丨“双十一团房节”战绩辉煌!创多个爆销红盘!

真金不怕火炼?真实燃烧评测集泰水性防火漆

eifini伊芙丽属于什么档次?伊芙丽和欧时力哪个好?

北京八维教育“实训标准化”,培养优秀物联网人才

抗击新冠肺炎 丽福健向山西省晋中市平遥县人民医院进行捐赠

2022中国江苏电子商务大会在南京召开

【环球时快讯】金荣中国:美联储官员表达鹰派言论,金价扩大回落维持震荡走低

速读:阿东说金:黄金日内1754直接空,原油80.2空

【环球报资讯】易维哲:黄金继续开空,原油持续走弱

头狼:周五黄金1756空以及早盘1752空,开局两胜收割

安卓系统怎么样?安卓系统有哪些优点?

环球动态:防噪音耳塞哪种好?推荐几种防噪音耳塞品牌?

看点:诺基亚1325多少钱?诺基亚1325的基本参数是多少?

短讯!佳能600d怎么样?佳能600d多少钱?

东莞高清机顶盒价格是多少?推荐四款东莞高清机顶盒?

佳能增距镜有哪些产品?佳能增距镜的简介?

可打电话的平板电脑有哪些?三星可打电话的平板电脑一览?

世界今亮点!手机联想s800参数是多少?联想s800怎么样?

硕美科G945性能怎么样?硕美科G945价格是多少?

苹果屏幕上的home键在哪里设置?设置步骤有哪些?

安利捐赠100万元物资驰援广州战疫 抗疫累计捐赠超7000万元

全球今头条!隔壁老杨:世界杯看就行,别买

报道:任天成:11.20日黄金下周继续上周未完成的跌势继续空

杜康:黄金站稳支撑,早盘1747支撑做多!

天天快看:王导:黄金1757下方空,目标1730

世界观热点:头狼:黄金1760承压,继续空

全球热推荐:市场人士:天胶中长线存回落风险

世界简讯:分析人士:债市将重返基本面定价逻辑

人民币外汇期货上市呼声日益高涨

全球新资讯:关注期限利差走平带来的机会

天天微资讯!图灵波浪周评-黄金多头无以为继、或下行25美金

热点聚焦:许凡金银油11.19周评简要分析

头狼:黄金本周稳中求进,恭喜恭喜

“筋膜枪第一股”倍益康IPO拟募集资金近4亿元

首批个人养老金销售机构名录出炉,京东肯特瑞获验收通过

时刻关注头皮健康!丝瑞肤研为秀发一路保驾护航

中国五矿职业技能竞赛工程测量员决赛在曹妃甸举行

环球观焦点:陈阿牛:黄金54-55做空;下周先空后多

与患者“双向奔赴的医生”—血液科医生唐龙龙

播报:需求突然飙升!今年全球白银缺口高达1.94亿盎司 创数十年最大缺口

世界最资讯丨K线之王:下周预期,心中有数(中线)

杜康:黄金本周大获全胜,下周继续看涨!

天天热推荐:头狼:隔夜黄金兑现1750下方,说到做到,指哪打哪

世界头条:银姬小蜡毛球多少钱一株

太奇葩!江苏神羊化纤破产8年后债务又“死而复生”!

創騰投資引领行业潮流,用专业服务大众

多美仕(海宁)新材料有限公司 用时间见证装修品质

张良点金:晚间黄金1761加仓空!此前1768空持有!

实时焦点:许凡美盘金银油11.18简要总结

环球今日报丨原油周评:亚洲疫情反复恶化需求,FED鹰派言论雪上加霜

每日播报!杜康:黄金反弹无力,美盘1765开始做空!

王导:黄金1766空单获利中,报1762

图灵波浪11.18晚-黄金三波调整结束多头或再翻云雨

时讯:头狼:黄金坚定看1750下方,你准备好了?

环球报道:【孤魂黄金】黄金如期延续下探,周尾谨慎对待

郑氏点银:黄金1771阻力是关键,原油82.7阻力是关键

【世界时快讯】x200怎么拆机?x200拆机教程?

世界新消息丨cf黑屏是什么原因?cf黑屏怎么修复?

苹果手机电话本怎么导入?苹果手机电话本导入的方法?

新消息丨富士z115深度测评?富士z115报价是多少?

psv记忆棒有哪些特点?psv记忆棒多少钱?

win7和vista有什么区别?win7和vista对比?

即时:三星9550手机怎么样?三星9550手机详细评测?

天天亮点!WLAN是什么?WLAN的技术标准是什么?

天天通讯!主流翻盖手机哪款好?主流翻盖手机排行榜一览?

来电号码归属地显示未知是怎么回事?有哪些原因?

全景求是解读背景调查对于HR的招聘工作及企业发展的影响有多大?

纪念币怎么预约方法是什么?纪念币怎么防止氧化?

特别提款权是什么意思?特别提款权几年分配一次?

农村医保网上如何缴费?2023年医保开始交了吗?

五大银行是哪几个银行?怎么开通手机银行?

信用卡无意逾期了1次严重吗?信用卡忘了还逾期了怎么办?

突围世界杯!学三雄极光把营销玩明白

信用卡晚点还款被停用怎么办?信用卡因逾期停用怎么恢复?

信用卡逾期可以协商减免违约金吗?信用卡逾期五六年了银行怎么处理?

一千块信用卡逾期三年了怎么办?信用卡逾期一千多严重吗?

网贷逾期忘记平台了怎么查?网贷逾期不还违法吗?

焦点速读:真缺银子了?白银协会称今年短缺量将创下数十年最高记录

玻璃纯碱每周复盘(11月18日):纯碱去库期价震荡上行,空间还有多大?玻璃去库反而大跌?

超车时需要按喇叭吗?弯道超车的意思是什么?

汽车不缴购置税可以上牌吗?车辆购置税需要哪些材料?

石墨烯电池冬天耐用吗?锂电池起火原因是什么?

七座车年审是六年免检吗?年审脱审了三四天怎么办?

汽车电瓶冒烟有臭味会不会自燃?电瓶不耐用了怎么修复?

银姬小蜡球价格是多少钱一棵

【世界报资讯】80-120公分银姬小蜡球价格多少钱

杜康:隔夜1758多上涨获利,回落1760继续多!

外汇界新一:一份独家报告,你真的拿黄金没办法吗?

视点!金价1760待命!技术汇流:黄金看跌情绪增加 “通往1745捷径正在打开”

江子晨:黄金调整持续,美系走弱非美走强,多空趋势即将转换

国际金价下看1740美元

杭州辛合科技有限公司:努力拼搏、勇往直前

口红是什么做的?口红和唇釉的区别有哪些?

散粉有什么用?散粉和定妆粉的区别有哪些?

卷发棒卷发能维持多久?卷发棒可以带上飞机吗?

《墨白》演员表都有谁?《墨白》原著小说叫什么?

萃雅携手《朝阳打歌中心》 点亮每个追梦人的高光时刻!

印度著名制药公司Glenmark推出米诺地尔辅助剂米诺增效产品minoxiboost

你是人间理想原著小说叫什么?《你是人间理想》剧情简介

《山河锦绣》导演是谁?《山河锦绣》演员表都有谁?

高梵对标国际奢品,限量涨价“双管齐下”

软格机怎么分类?诺基亚的软格和硬格有什么区别?

环球热讯:海尔电冰箱怎么使用?使用海尔电冰箱有哪些注意事项?

焦点热门:索爱p1多少钱?索爱p1相关测评介绍?

sonylt29i配置参数是多少?sonylt29i怎么样?

焦点报道:智能手机三星gts8600怎么样?三星gts8600手机详细评测?

htcx920e的性能怎么样?htcx920e有哪些优缺点?